Ensidigt Medfött Grå Starr – Flickan bland de få

Pige med medfødt grå stær
Vår dotter Alma är en av de c:a 10 – 12 barn (av c:a 60.000 nyfödda) som i Danmark föds med grå starr. Härav har 4-5 barn den ensidigt som vår Alma. Hon är en flicka som blev född med sjukdomen Medfödd Grå Starr. Men hon är mera än en flicka med ett dåligt öga! 🙂 Här kommer vår historia…
 

Skelar vid födseln

Att få barn är något helt speciellt. Barn ÄR något helt speciellt. Alma som är vårt senaste barn visade sig vara lite extra speciell. Vid födseln skelade vänstra ögat då och då, inte konstant, men det drog ibland ut mot örat och in mot mitten igen. Sjukhusets barnmorskor och efterföljande sundhetssjuksköterskor visade ingen bekymring för det. ”Barns ögon flackar ju i början”.
 

Bristfällig 5 veckors undersökning

Vid 5-veckors undersökningen pratade vi med vår egen läkare om Almas öga. Läkaren lyste henne i ögonen och värderade att det var normalt att barn skelade. Vi skulle bara vänta och se hur det går då man normalt först gör något mot skelande vid c:a 1-års ålder.
 
Några månader senere skulle en simpel övning dock starta en obeskrivlig fruktan och som senare visade sig väl begrundad. En hand över Almas högra öga, så hon endast kunde se med vänster öga, resulterade i att detta strax sökte helt in mot näsan. Det verkade som om hon inte alls kunde se med ögat oavsett hur mycket vi försökte fånga hennes blick.
 

Tre skräckscenarier

Med hjärtat galopperande fick jag googlat mig fram till flera diagnoser… vad nystagmus var, och att barn kan födas med nystagmus så väl som cancer bakom ögat eller medfödd grå starr. Det var ny kunskap som startade en kedjereaktion av tankar och bekymmer.
 

En gråtfärdig uppringning

När jag den efterföljande dag ringde ögonläkaren var receptionisten inte det minsta i tvivl om att jag var bekymrad. Jag fik en tid redan en timme senare. Jag väckte Alma frår sin lur och tog en taxi med henne. Det kunde inte gå fort nog!

Da vi kom in till ögonläkaren var beskeden att hans praktik skulle flytta och alla instrument var packade. Men én ting var han säker på…! Det värsta man kunde göra i min situation var at google sig frem till alla möjliga scenarier då det enbart vill göra en nervös. Det visade sig dock senare, att just Google hade spårat mig in på något riktigt. Ögonläkaren höll vid denna konsultation Alma kortvarigt för vardera öga och verkade inte nervös. ”Kom tillbaka om två veckor” var beskeden… ”Så kan en ortopist se på henne och så får vi värdera om hon kanske ska ha glasögon”.

Det hjälpte något på nervositeten… Men bara lite…
 

Det uteblivna ’bip’

Efter två långa veckor ankom vi på ögonläkarens nya adress. Väntetiden kändes lång. Som jag glädjede mig till att äntligen få en avklaring och få lite ro i sinnet.! Jag hade behov för att ovissheten blev ersatt av något konkret att förhålle sig till…oavsett vad det måtte vara.
 
Besöket hos ortopisten fick plötsligt ett oväntat resultat. Apparaten som blev satt för Almas öga bippade vid det högra öga men reagerade inte på det vänstra.
 
Vi skickades direkt till Glostrup Hospital, som konstaterade Medfödd Grå Starr i en ålder av 5,5 måned. Faktum var, att Alma inte ens kunde se en ficklampa 25 cm från hennes dåliga öga, när hon fick en lapp för det goda ögat.
 

En svår situation, men lätt beslut

I ett virrvarr av vita labrockar och information om medfödd grå starr., stod det klart, att Almas prognos för ögat inte var bra. Diagnosen borde ställts senast vid 5 veckors undersökningen för en optimal operation. Det visade sig senare att egen läkare inte hade kontrollerat för Medfödd Grå Starr vid 5-veckors undersökningen till trots för att det är en del av checklistan och till trots för att vi pratat med läkaren om vår bekymring om Almas öga.
 
En överläkare bad oss överväga om vi överhuvudtaget önskade låta Alma bli opererad då hon efter hans mening kunde få ett normalt liv med enbart ett öga. Antagligen hade överläkaren i tankarna inte bara de risker en operation kan vara men också den påverkan av familjens vardag som den efterföljande träning vill ge.
 
Vi skulle bara vara glad om hon kom op på 20% syn på vänstra ögat efter flera års insats.
 
Men vi hade ingen tvekan…! Kanske det berodde på det enormt oturliga förlopp vi haft med Alma; En slarvig 5-veckors undersökning av en ögonläkare m.m. Som förälder önskar man det bästa för sina barn. Men vi kunde i det minsta göra vårt bästa för att hon skulle få det bäst möjliga syn med de förutsättningar vi har. Så vi tog kampen upp…!
 

Operation och framtidsutsikter

Vid 7 måneders ålder blev Alma opererad under full narkose. Läkarna tog bort hennes medfödda grå lins och instället fick hon en konstgjord. Därmed försvann hennes möjlighet att fokusera med ögat. Därför ska hon alltid använda bifokalt glas för att kunna fokusera med vänster öga. Alma startade genast efter operationen att använda ögonplåster.påbegyndte brug af øjenplaster straks efter operationen 50% av hennes vakna tid. 5,5 timas daglig användning av ögonplåster startade med allt vad det innebär.

Pige i narkose efter øjenoperation

Følg med!

Her på bloggen vil du kunne følge aspekter af vores rejse og dertilhørende tanker, erfaringer, udfordringer og oplevelser.

Følg os på Facebook eller tilmeld dig vores nyhedsbrev, hvis du vil holdes opdateret, når der kommer nye blogindlæg. 🙂

9 tankar om “Ensidigt Medfött Grå Starr – Flickan bland de få

  1. Louise says:

    Hej Andrea.
    Spännande att läsa din berättelse och om resan ni varit med om. Hur går det för er lilla Alma idag? Har själv en liten Isabella som opererades 06/12-17 för grå starr vid 8 veckors ålde: Här visade det sig att hennes öga var underutvecklat. 1,5 mm mindre än det friska ögat, så det är fortfarande osäkert om hur mycket kommer att kunna se. Idag bär hon kontaktlins och ögonlapp varannan dag.
    Hoppas att du ser mitt meddelande.
    Mvh Louise

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Louise.

      Tack för ditt meddelande här. 🙂 Vad skönt att höra att Isabellas grå starr upptäcktes i tid så att hon kunde opereras så tidigt. Det kan ju förhoppningsvis se till att hon får lite bättre syn i framtiden.

      Du frågar hur det går för vår dotter. Jag har just postat ett nytt blogginlägg och där kan du läsa lite mer om hur det går med hennes syn. På den punkten går det bättre än vad vi hade vågat hoppats på. 🙂 Hennes öga skelar under perioder och kan dra sig helt ut mot örat, men det är främst när hon är trött.

      Jag har generellt varit mycket förvånad över hur mycket hon kan göra med väldigt lite syn (när hon bara kan använda det dåliga ögat vid ögonlappsträning). Trots att hon bedömdes till att bara kunna se 10 % med sitt öga. Det var redan några månader efter operationen som hon kunde plocka upp blåbär från en mörkblå servis och små vita pappersbitar från en vit yta när hon hade ögonlappen på sig. Idag springer hon lika fort och klättrar lika bra oavsett om hon har en ögonlapp över det friska ögat eller inte har det. Det understryker bara att ett extra öga har ett enormt värde om något händer med det friska ögat. 🙂

      Jag kan tänka mig att de senaste månaderna också har bjudit på lite av allt möjligt för er. Jag hittade mycket stöd i några grupper på Facebook. Du kan överväga att gå med i dem om du saknar att vara en del av en gemenskap som är i en liknande situation. Även om jag anser att inga fall är direkt jämförbara med varandra. Det finns så många nyanser av människors förlopp och svårighetsgrader. Vår dotters öga bedömdes exempelvis inte av läkarna som underutvecklat, om än något mindre än det friska ögat. I grupperna finns det personer som har erfarenhet av mikro, nystagmus, grön starr som ett resultat av kirurgi mot grå starr osv.

      Grupperna heter följande:
      Föräldrar till barn med medfödd grå starr (en nordisk grupp)
      Children with Congenital Cataracts
      CONGENITAL CATARACTS

      Du är naturligtvis också välkommen att kontakta mig om jag kan hjälpa till att belysa något. 🙂

      Jag önskar er lycka till med synträningen och Isabellas syn.

      Ha en trevlig kväll

      Andrea

  2. Isabelle Rodrigues says:

    Hej! Min dotter är 2 år och har medfödd grå starr. Hon opererades för flera år sen och fick INGEN inopererad konstgjord lins. Hon behöver använda kontaktlins fast vi kämpar verkligen med att sätta in linsen i hennes öga. Hur lyckas ni sätta in den? När vi äntligen har fått den på plats så sitter den där i en till två dagar och ramlar sedan ut igen med resultatet att vi återigen hamnar på ruta 1. Jag känner att det är ett övergrepp varje gång vi sätter in linsen och jag har konstant dåligt samvete när hon inte använder linsen. Jag behöver lite råd här <3

    Kärleksfullt
    Isabelle, en frustrerad mamma

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Isabelle

      Tack för din kommentar i bloggen. Mödrar till barn med medfödd grå starr har alla visat sig att vara frustrerade vid något tillfälle under processen som man plötsligt blir en del av när sitt barn diagnostiseras med medfödd grå starr… (eller annan ögonsjukdom). Det är lyckligtvis en känsla som avtar kraftigt för de flesta, efterhand som man får nya erfarenheter, hittar lösningar och ser att barnet trivs och mår bra trots utmaningarna med synen. 🙂

      Vår dotter fick en konstgjord lins inopererad så kontaktlinser är inte en del av hennes vardag. Istället har hon glasögon med bifokala glas och det är i övrigt en intensiv ögonträning (med ögonplåster), protokoll och löpande kontroller som fyller tiden hos oss.

      Men jag känner människor som har varit mitt uppe i utmaningarna med kontaktlinser och som också har följt människors frustration och råd i olika forum. I följande Facebookgrupper kan du exempelvis få input från personer som kan bidra med sina erfarenheter inom ämnet. Det finns kanske några pärlor att plocka upp för dig:

      Föräldrar till barn med medfödd grå starr (en nordisk grupp)
      Children with Congenital Cataracts
      CONGENITAL CATARACTS

      Vissa har exempelvis framgång genom att byta linser medan barnet sover. Se gärna följande video på Youtube.
      http://www.youtube.com/watch?v=t3piuMqE77Q

      Generellt för grupperna är att alla som har kontaktlinser som en del av vardagen, uttrycker att det är övning, övning och övning som är vägen framåt och att det blir lättare och enklare med tiden. Jag hoppas och tror att du också kommer att finna frid i övningen någon gång. 🙂

      Med hänsyn till känslan av övergrepp tycker jag att det är en helt naturlig känsla… De dagar då vår synträning med ögonplåster blir svår hos oss och vår dotter Alma sliter av sig plåstret och protesterar, så påminner jag mig själv om att det inte är något jag gör MOT henne, utan FÖR henne. Det stöder på något sätt uthålligheten och jag känner personligen att vi genom att se det på detta sätt har kommit långt när det gäller att se till att vår dotter får bästa möjliga syn på ögat i det långa loppet.

      Jag hoppas att du kan använda hänvisningarna och att de hjälper dig framåt. Du är naturligtvis välkommen att skriva till mig om du har några frågor. 🙂

      Jag önskar dig det bästa för din dotter och ert förlopp…!

      Vänliga hälsningar,
      Andrea

  3. Natascha says:

    Hej Andrea

    Nu har jag läst ditt inlägg och det låter som en mycket hård runda.

    Men jag är lite förvånad att du har fått veta att hon inte kan fokusera efter den inopererade linsen. Eftersom jag har en 10-årig pojke född med grå starr på båda ögonen, han har också en inopererad lins på vänster öga och det är hans bästa öga, och det är det som han fokuserar bäst med.

    Dessutom har jag själv gått igenom det hela, men jag har ingen inopererad lins. Men jag klarar mig bra idag och fick mitt körkort för två år sedan. Och har utmanat mig själv, och min mamma har aldrig tagit det lugnt med mig. Utan istället låtit mig leka som alla andra.

    Jag gör precis samma sak med mina pojkar för det är viktigt att de inte känner sig annorlunda.

    Mvh Natascha

  4. Anne Marie says:

    Hej Andrea

    Vi har en dotter på nästan 26 år som hade medfödd grå starr på sitt vänstra öga. 1994 opererades hon och då satte man inte in en ny lins.

    Vi skulle sätta in en lins på +27 på varje morgon, inte den roligaste saken och sedan plåstra över det friska ögat. Vi försökte i två år… hon fick plåsterallergi och gick från att vara en glad flicka till en inåtvänd flicka. Chansen till att kunna se med 15 % valde vi bort och fick en glad flicka.

    Vår dotter kan inte se med sitt öga idag – bara skuggor, men hon klarar sig bra. Och hon är inte begränsad på något sätt idag.

  5. Michelle says:

    Hej, min dotters grå starr upptäcktes först när hon var 2 år gammal, hon har grå starr på höger sida och långsynthet på båda ögonen. Efter ungefär ett år med glasögon har vi blivit hänvisade till Glostrup. Jag förstår bara inte varför hon först nu erbjuds en operation. Jag är orolig för hennes syn och om det är för sent att operera nu. Hon blir tre år om några veckor.

    Mycket orolig och tror inte att de tar mig på allvar när jag försöker gå över till operation. Jag vill att hon ska behandlas så snabbt som möjligt så att hennes ögon får en bättra chans att utveckla sig.

    Jag behöver mer information, men jag kan inte hitta något om barn som har opererats så sent.

    Hoppas att det går bra med din gullunge.

    Vänliga hälsningar

    • Andrea, Vision4Kids says:

      Hej Michelle

      Varje barn är unikt… även i förhållande till medfödd grå starr. Vissa barn föds med det, andra utvecklar det någon gång under sina första levnadsår. Tätheten av grå starr varierar också (ju tätare, desto mindre kan barnet se genom fläcken och desto mindre ljus kan tränga in) och storleken / platsen i synfältet påverkar också läkarnas bedömning. Detta kan vara bidragande orsaker till att de inte har varit engagerade i att få din dotter till operation.

      Barn som föds med medfödd grå starr är i allmänhet mer kritiska för kirurgi, eftersom hjärnan lär sig att använda ögat genom att ljus passerar genom linsen i ögat under de första tre månaderna av barnets liv. Om inget ljus passerar genom linsen under denna period stänger hjärnan av förmågan att lära sig att använda ögat på lång sikt – även om ögat läks. Barn som utvecklar grå starr först i ett senare skede har alltså fördelen, när det gäller synträning, att hjärnan redan har lärt sig att använda ögat vid något tillfälle.

      Det är bra att höra att ni har blivit knutna till Glostrup – då är ni åtminstone knutna till några av landets experter på området. Jag kan inte säga varför de inte har erbjudit operation förrän nu, men jag skulle kontakta dem vid behov av svar. Ögonkliniken har ett par broschyrer om medfödd grå starr som vi har länkat till på denna sida. Du hittar länkar till PDF-filerna på denna sida: https://vision4kids.dk/oejensygdomme.

      Om du vill få kontakt med människor som är i samma situation kan facebookgrupper vara ett bra ställe att börja på. Det finns exempelvis grupperna ‘Børn og grå stær’, ‘Foreldre til barn med medfødt grå stær’, ‘Children with Congenital Cataracts’ och ‘CONGENITAL CATARACTS’. Kom bara ihåg att det kan finnas en stor skillnad mellan vilken behandling människor har genomgått och de resultat de uppnått, så det kan vara svårt att jämföra. Detta kan bero på att andra upplever andra komplikationer, eller att det grundläggande tillvägagångssättet varierar från land till land.

      Jag önskar er lycka till med det fortsatta förloppet. 🙂

      Vänliga hälsningar

      Andrea

  6. Nadja Hampe grube says:

    Vi har Klara som föddes den 13 augusti 2019. Hon har medfödd grå starr. Klara har däremot kontaktlinser på det opererade ögat. Eftersom det inte är möjligt att få en ny lins förrän hon är fullvuxen. Hon har också grå starr på det andra, högra ögat, fast har inte opererats än. Hon är drygt 10 månader idag. Hon var knappt tre månader på den tiden. Ja, tre månader under full narkos osv. Vi är anslutna till Kennedy Center.
    Något annan med barn med kontaktlinser? Kontakta mig gärna via Facebook. ♡

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.