Ensidigt Medfött Grå Starr – Flickan bland de få

Andrea, Vision4Kids — Sun, 27 Aug 2017 17:48:06 +0000

Vår dotter Alma är en av de c:a 10 – 12 barn (av c:a 60.000 nyfödda) som i Danmark föds med grå starr. Härav har 4-5 barn den ensidigt som vår Alma. Hon är en flicka som blev född med sjukdomen Medfödd Grå Starr. Men hon är mera än en flicka med ett dåligt öga! Här kommer vår historia…

Skelar vid födseln

Att få barn är något helt speciellt. Barn ÄR något helt speciellt. Alma som är vårt senaste barn visade sig vara lite extra speciell. Vid födseln skelade vänstra ögat då och då, inte konstant, men det drog ibland ut mot örat och in mot mitten igen. Sjukhusets barnmorskor och efterföljande sundhetssjuksköterskor visade ingen bekymring för det. ”Barns ögon flackar ju i början”.

Bristfällig 5 veckors undersökning

Vid 5-veckors undersökningen pratade vi med vår egen läkare om Almas öga. Läkaren lyste henne i ögonen och värderade att det var normalt att barn skelade. Vi skulle bara vänta och se hur det går då man normalt först gör något mot skelande vid c:a 1-års ålder.

Några månader senere skulle en simpel övning dock starta en obeskrivlig fruktan och som senare visade sig väl begrundad. En hand över Almas högra öga, så hon endast kunde se med vänster öga, resulterade i att detta strax sökte helt in mot näsan. Det verkade som om hon inte alls kunde se med ögat oavsett hur mycket vi försökte fånga hennes blick.

Tre skräckscenarier

Med hjärtat galopperande fick jag googlat mig fram till flera diagnoser… vad nystagmus var, och att barn kan födas med nystagmus så väl som cancer bakom ögat eller medfödd grå starr. Det var ny kunskap som startade en kedjereaktion av tankar och bekymmer.

En gråtfärdig uppringning

När jag den efterföljande dag ringde ögonläkaren var receptionisten inte det minsta i tvivl om att jag var bekymrad. Jag fik en tid redan en timme senare. Jag väckte Alma frår sin lur och tog en taxi med henne. Det kunde inte gå fort nog!

Da vi kom in till ögonläkaren var beskeden att hans praktik skulle flytta och alla instrument var packade. Men én ting var han säker på…! Det värsta man kunde göra i min situation var at google sig frem till alla möjliga scenarier då det enbart vill göra en nervös. Det visade sig dock senare, att just Google hade spårat mig in på något riktigt. Ögonläkaren höll vid denna konsultation Alma kortvarigt för vardera öga och verkade inte nervös. ”Kom tillbaka om två veckor” var beskeden… ”Så kan en ortopist se på henne och så får vi värdera om hon kanske ska ha glasögon”.

Det hjälpte något på nervositeten… Men bara lite…

Det uteblivna ’bip’

Efter två långa veckor ankom vi på ögonläkarens nya adress. Väntetiden kändes lång. Som jag glädjede mig till att äntligen få en avklaring och få lite ro i sinnet.! Jag hade behov för att ovissheten blev ersatt av något konkret att förhålle sig till…oavsett vad det måtte vara.

Besöket hos ortopisten fick plötsligt ett oväntat resultat. Apparaten som blev satt för Almas öga bippade vid det högra öga men reagerade inte på det vänstra.

Vi skickades direkt till Glostrup Hospital, som konstaterade Medfödd Grå Starr i en ålder av 5,5 måned. Faktum var, att Alma inte ens kunde se en ficklampa 25 cm från hennes dåliga öga, när hon fick en lapp för det goda ögat.

En svår situation, men lätt beslut

I ett virrvarr av vita labrockar och information om medfödd grå starr., stod det klart, att Almas prognos för ögat inte var bra. Diagnosen borde ställts senast vid 5 veckors undersökningen för en optimal operation. Det visade sig senare att egen läkare inte hade kontrollerat för Medfödd Grå Starr vid 5-veckors undersökningen till trots för att det är en del av checklistan och till trots för att vi pratat med läkaren om vår bekymring om Almas öga.

En överläkare bad oss överväga om vi överhuvudtaget önskade låta Alma bli opererad då hon efter hans mening kunde få ett normalt liv med enbart ett öga. Antagligen hade överläkaren i tankarna inte bara de risker en operation kan vara men också den påverkan av familjens vardag som den efterföljande träning vill ge.

Vi skulle bara vara glad om hon kom op på 20% syn på vänstra ögat efter flera års insats.

Men vi hade ingen tvekan…! Kanske det berodde på det enormt oturliga förlopp vi haft med Alma; En slarvig 5-veckors undersökning av en ögonläkare m.m. Som förälder önskar man det bästa för sina barn. Men vi kunde i det minsta göra vårt bästa för att hon skulle få det bäst möjliga syn med de förutsättningar vi har. Så vi tog kampen upp…!

Operation och framtidsutsikter

Vid 7 måneders ålder blev Alma opererad under full narkose. Läkarna tog bort hennes medfödda grå lins och instället fick hon en konstgjord. Därmed försvann hennes möjlighet att fokusera med ögat. Därför ska hon alltid använda bifokalt glas för att kunna fokusera med vänster öga. Alma startade genast efter operationen att använda ögonplåster.påbegyndte brug af øjenplaster straks efter operationen 50% av hennes vakna tid. 5,5 timas daglig användning av ögonplåster startade med allt vad det innebär.

Følg med!

Her på bloggen vil du kunne følge aspekter af vores rejse og dertilhørende tanker, erfaringer, udfordringer og oplevelser.

Følg os på Facebook eller tilmeld dig vores nyhedsbrev, hvis du vil holdes opdateret, når der kommer nye blogindlæg.

Indlægget Ensidigt Medfött Grå Starr – Flickan bland de få blev først udgivet på Vision4Kids.

Medfött Grå Starr Arkiv - Vision4Kids