Hej Michelle

Varje barn är unikt… även i förhållande till medfödd grå starr. Vissa barn föds med det, andra utvecklar det någon gång under sina första levnadsår. Tätheten av grå starr varierar också (ju tätare, desto mindre kan barnet se genom fläcken och desto mindre ljus kan tränga in) och storleken / platsen i synfältet påverkar också läkarnas bedömning. Detta kan vara bidragande orsaker till att de inte har varit engagerade i att få din dotter till operation.

Barn som föds med medfödd grå starr är i allmänhet mer kritiska för kirurgi, eftersom hjärnan lär sig att använda ögat genom att ljus passerar genom linsen i ögat under de första tre månaderna av barnets liv. Om inget ljus passerar genom linsen under denna period stänger hjärnan av förmågan att lära sig att använda ögat på lång sikt – även om ögat läks. Barn som utvecklar grå starr först i ett senare skede har alltså fördelen, när det gäller synträning, att hjärnan redan har lärt sig att använda ögat vid något tillfälle.

Det är bra att höra att ni har blivit knutna till Glostrup – då är ni åtminstone knutna till några av landets experter på området. Jag kan inte säga varför de inte har erbjudit operation förrän nu, men jag skulle kontakta dem vid behov av svar. Ögonkliniken har ett par broschyrer om medfödd grå starr som vi har länkat till på denna sida. Du hittar länkar till PDF-filerna på denna sida: https://vision4kids.dk/oejensygdomme.

Om du vill få kontakt med människor som är i samma situation kan facebookgrupper vara ett bra ställe att börja på. Det finns exempelvis grupperna ‘Børn og grå stær’, ‘Foreldre til barn med medfødt grå stær’, ‘Children with Congenital Cataracts’ och ‘CONGENITAL CATARACTS’. Kom bara ihåg att det kan finnas en stor skillnad mellan vilken behandling människor har genomgått och de resultat de uppnått, så det kan vara svårt att jämföra. Detta kan bero på att andra upplever andra komplikationer, eller att det grundläggande tillvägagångssättet varierar från land till land.

Jag önskar er lycka till med det fortsatta förloppet. 🙂

Vänliga hälsningar

Andrea

Mycket orolig och tror inte att de tar mig på allvar när jag försöker gå över till operation. Jag vill att hon ska behandlas så snabbt som möjligt så att hennes ögon får en bättra chans att utveckla sig.

Jag behöver mer information, men jag kan inte hitta något om barn som har opererats så sent.

Hoppas att det går bra med din gullunge.

Vänliga hälsningar

Vi har en dotter på nästan 26 år som hade medfödd grå starr på sitt vänstra öga. 1994 opererades hon och då satte man inte in en ny lins.

Vi skulle sätta in en lins på +27 på varje morgon, inte den roligaste saken och sedan plåstra över det friska ögat. Vi försökte i två år… hon fick plåsterallergi och gick från att vara en glad flicka till en inåtvänd flicka. Chansen till att kunna se med 15 % valde vi bort och fick en glad flicka.

Vår dotter kan inte se med sitt öga idag – bara skuggor, men hon klarar sig bra. Och hon är inte begränsad på något sätt idag.

Nu har jag läst ditt inlägg och det låter som en mycket hård runda.

Men jag är lite förvånad att du har fått veta att hon inte kan fokusera efter den inopererade linsen. Eftersom jag har en 10-årig pojke född med grå starr på båda ögonen, han har också en inopererad lins på vänster öga och det är hans bästa öga, och det är det som han fokuserar bäst med.

Dessutom har jag själv gått igenom det hela, men jag har ingen inopererad lins. Men jag klarar mig bra idag och fick mitt körkort för två år sedan. Och har utmanat mig själv, och min mamma har aldrig tagit det lugnt med mig. Utan istället låtit mig leka som alla andra.

Jag gör precis samma sak med mina pojkar för det är viktigt att de inte känner sig annorlunda.

Mvh Natascha

Hej Isabelle

Tack för din kommentar i bloggen. Mödrar till barn med medfödd grå starr har alla visat sig att vara frustrerade vid något tillfälle under processen som man plötsligt blir en del av när sitt barn diagnostiseras med medfödd grå starr… (eller annan ögonsjukdom). Det är lyckligtvis en känsla som avtar kraftigt för de flesta, efterhand som man får nya erfarenheter, hittar lösningar och ser att barnet trivs och mår bra trots utmaningarna med synen. 🙂

Vår dotter fick en konstgjord lins inopererad så kontaktlinser är inte en del av hennes vardag. Istället har hon glasögon med bifokala glas och det är i övrigt en intensiv ögonträning (med ögonplåster), protokoll och löpande kontroller som fyller tiden hos oss.

Men jag känner människor som har varit mitt uppe i utmaningarna med kontaktlinser och som också har följt människors frustration och råd i olika forum. I följande Facebookgrupper kan du exempelvis få input från personer som kan bidra med sina erfarenheter inom ämnet. Det finns kanske några pärlor att plocka upp för dig:

Föräldrar till barn med medfödd grå starr (en nordisk grupp)
Children with Congenital Cataracts
CONGENITAL CATARACTS

Vissa har exempelvis framgång genom att byta linser medan barnet sover. Se gärna följande video på Youtube.
http://www.youtube.com/watch?v=t3piuMqE77Q

Generellt för grupperna är att alla som har kontaktlinser som en del av vardagen, uttrycker att det är övning, övning och övning som är vägen framåt och att det blir lättare och enklare med tiden. Jag hoppas och tror att du också kommer att finna frid i övningen någon gång. 🙂

Med hänsyn till känslan av övergrepp tycker jag att det är en helt naturlig känsla… De dagar då vår synträning med ögonplåster blir svår hos oss och vår dotter Alma sliter av sig plåstret och protesterar, så påminner jag mig själv om att det inte är något jag gör MOT henne, utan FÖR henne. Det stöder på något sätt uthålligheten och jag känner personligen att vi genom att se det på detta sätt har kommit långt när det gäller att se till att vår dotter får bästa möjliga syn på ögat i det långa loppet.

Jag hoppas att du kan använda hänvisningarna och att de hjälper dig framåt. Du är naturligtvis välkommen att skriva till mig om du har några frågor. 🙂

Jag önskar dig det bästa för din dotter och ert förlopp…!

Vänliga hälsningar,
Andrea

Kärleksfullt
Isabelle, en frustrerad mamma

Hej Louise.

Tack för ditt meddelande här. 🙂 Vad skönt att höra att Isabellas grå starr upptäcktes i tid så att hon kunde opereras så tidigt. Det kan ju förhoppningsvis se till att hon får lite bättre syn i framtiden.

Du frågar hur det går för vår dotter. Jag har just postat ett nytt blogginlägg och där kan du läsa lite mer om hur det går med hennes syn. På den punkten går det bättre än vad vi hade vågat hoppats på. 🙂 Hennes öga skelar under perioder och kan dra sig helt ut mot örat, men det är främst när hon är trött.

Jag har generellt varit mycket förvånad över hur mycket hon kan göra med väldigt lite syn (när hon bara kan använda det dåliga ögat vid ögonlappsträning). Trots att hon bedömdes till att bara kunna se 10 % med sitt öga. Det var redan några månader efter operationen som hon kunde plocka upp blåbär från en mörkblå servis och små vita pappersbitar från en vit yta när hon hade ögonlappen på sig. Idag springer hon lika fort och klättrar lika bra oavsett om hon har en ögonlapp över det friska ögat eller inte har det. Det understryker bara att ett extra öga har ett enormt värde om något händer med det friska ögat. 🙂

Jag kan tänka mig att de senaste månaderna också har bjudit på lite av allt möjligt för er. Jag hittade mycket stöd i några grupper på Facebook. Du kan överväga att gå med i dem om du saknar att vara en del av en gemenskap som är i en liknande situation. Även om jag anser att inga fall är direkt jämförbara med varandra. Det finns så många nyanser av människors förlopp och svårighetsgrader. Vår dotters öga bedömdes exempelvis inte av läkarna som underutvecklat, om än något mindre än det friska ögat. I grupperna finns det personer som har erfarenhet av mikro, nystagmus, grön starr som ett resultat av kirurgi mot grå starr osv.

Grupperna heter följande:
Föräldrar till barn med medfödd grå starr (en nordisk grupp)
Children with Congenital Cataracts
CONGENITAL CATARACTS

Du är naturligtvis också välkommen att kontakta mig om jag kan hjälpa till att belysa något. 🙂

Jag önskar er lycka till med synträningen och Isabellas syn.

Ha en trevlig kväll

Andrea